この記事でわかること
- TTTS手術後の経過と退院までの流れ
- 退院後の検診頻度と実費負担のリアル
- ドナー・レシピエントそれぞれの成長の違い
- 発達・発育への影響と3歳児発達検診の体験
- TTTS術後の後遺症や予後について感じていること
- 手術から小学2年生になった今の様子
TTTS手術後、2人は無事でした
妊娠21週でTTTS（双胎間輸血症候群）と診断され、22週でレーザー手術を受けました。
術後はお腹の張りが続き、「このまま早産になってしまうのでは」と不安な毎日でした。
手術については別記事に詳しくまとめています。
▶︎【体験談】双胎間輸血症候群（TTTS）とは？自覚症状はある？妊娠22週で手術を受けました
術後、羊水量の差は少しずつ改善していきました。2人の状態も落ち着き、当初の予定通り約2週間で退院することができました。
退院後｜1週間ごとの検診が続いた
退院後は1週間ごとの検診が続きました。
赤ちゃんたちの様子をこまめに確認してもらえる安心感はありましたが、お腹が大きくなるにつれて通院は体力的にかなり大変でした。
また、地味に大きかったのが費用の負担です。
市から配布される妊婦健診の補助券は早い段階で使い切ってしまい、その後は実費になることが増えました。
1週間ごとの通院が続く中で、検診費用は想像以上にかかりました。
多胎妊娠やハイリスク妊娠の場合は、通常よりも検診回数が増えることがあります。これから治療や管理入院を控えている方は、費用面についても事前に確認しておくと安心です。
生まれるまで「無事」の実感はなかった
手術が成功したとしても、不安がなくなることはありませんでした。
TTTS術後は早産のリスクが高いと説明を受けていたためです。
お腹の中で2人が動くたびに安心し、少し動きが少ないと不安になる。その繰り返しでした。
そして37週4日。
予定していた帝王切開の日まで、2人ともお腹の中にいてくれました。
生まれた瞬間に2人の泣き声を聞いて顔をみたとき、ようやく「本当に無事だったんだ」と実感することができました。
ドナーとレシピエント、それぞれの体重差
TTTSでは胎盤内の血流バランスが崩れ、2人の間で血液量に偏りが生じます。
わが家の場合は、
- 次女：ドナー側（羊水が少ない方）
- 長女：レシピエント側（羊水が多い方）
でした。
生まれたときの体重差は260g、身長差は0.5cm。
次女の方が少し小さく生まれてきました。
成長してからの体格差
現在、小学2年生になった2人の体格差はほとんどありません。
- 身長差：約1〜2cm
- 体重差：約1kg
生まれてから今まで、次女が長女を追い越したことはありません。
それでも出生時の260g差が、今ではわずかな差になっています。
子どもの成長する力には本当に驚かされます。
TTTS術後に後遺症はあった？
TTTSと診断されると、多くの方が後遺症や発達への影響について不安になると思います。
現在小学2年生ですが、医師からTTTSに関連する後遺症を指摘されたことはありません。
ただ、親としては成長の中で気になることがあるたびに、
「もしかしてTTTSの影響では？」
と考えてしまうことは今でもあります。
これはきっと、同じ経験をした親御さんなら共感していただけるのではないでしょうか。
発達・発育への影響
生まれてからは、ことあるごとに発達や発育が気になりました。
特に長女は小さい頃からあまり寝ない子でした。
落ち着きがないように見えたり、周りの子と比べて気になる部分があると、
「TTTSの影響で何かあるのではないか」
と不安になることもありました。
ただ、定期健診で発達について指摘を受けたことは一度もありませんでした。
3歳児発達フォローアップ検診を受けた
TTTSは比較的新しい治療分野でもあり、長期予後については現在も研究が続いています。
そのため、手術を受けた病院から3歳児発達フォローアップ検診の案内が届きました。
大阪母子医療センターで発達テストを受けましたが、結果は特に問題ありませんでした。
もちろん、それですべての不安が消えたわけではありません。
それでも専門機関で診てもらえたことで、気持ちはかなり楽になりました。
TTTSの治療を受けた病院によってはフォローアップ検診が行われていることもあります。
私の場合、TTTSの術後に転院する際、3歳児フォローアップ検診の案内がありました。
現在感じていること
小学2年生になった今も、不安が完全になくなったわけではありません。
実は長女には学校への行き渋りがあります。
その姿を見るたびに、
「レシピエント側だったことと関係があるのだろうか」
と考えてしまうことがあります。
ただし、医師から関連を指摘されたことはなく、因果関係はわかりません。
TTTSの予後については、まだわかっていないことも多くあります。
インターネットで検索しても、術後何年も経った子どもたちの情報はあまり見つかりません。
それが今でも少しもどかしく感じています。
TTTSと診断されたときに知りたかったこと
私が診断された当時、一番知りたかったのは
「手術後、その子たちはどう育つのか」
ということでした。
手術方法や成功率についての情報はあっても、その後の生活や成長についての情報はほとんど見つかりませんでした。
だからこそ、この記事では小学2年生になった今の様子まで残しておこうと思いました。
今後どうなっていくのかは分かりません。
それでも、同じ不安を抱えている誰かにとって、ひとつの体験談として参考になればうれしいです。
また数年後に予後を発信しようと思います。
現在の2人の様子
現在、小学2年生になった2人は毎日学校へ通い、友達と遊び、時にはけんかをして、たくさん笑っています。
もちろん育児の悩みはあります。
勉強のこと、学校のこと、性格のこと。
心配は尽きません。
でもそれはTTTSだからというより、子育てをしていれば誰にでもある悩みなのかもしれません。
妊娠22週で手術を受けたあの日には想像できなかった日常を、今は過ごしています。
同じ経験をしている方へ
TTTSは経験者が少なく、情報も限られています。
私自身、診断されたときはインターネットを何度も検索しました。
そして、同じ経験をした方の体験談にどれだけ救われたかわかりません。
だからこの記事を書きました。
手術後の経過、発達検診、体格差、そして小学2年生になった今の様子。
これが少しでも誰かの参考になればうれしいです。
TTTSはお母さんが何かをしたから起こる病気ではありません。
診断を受けると、「もっと早く気づけていたら」と考えてしまうこともあるかもしれません。
でも私自身、今振り返っても防げたとは思えません。
不安なことがあれば、遠慮せず担当医に相談してください。
ひとりで抱え込まないことが大切だと思います。
まとめ
| 時期 | 状況 |
|---|---|
| 手術直後 | 羊水差が改善・2週間で退院 |
| 退院後 | 1週間ごとの実費検診が続く |
| 37W4D | 予定帝王切開で無事出産 |
| 生後〜 | 発達・発育が気になる日々 |
| 3歳 | 発達フォローアップ検診・異常なし |
| 小学2年生 | 体格差はほぼなく元気に成長中 |
TTTSは診断された瞬間から大きな不安と向き合う病気です。
それでも、わが家の双子は手術から8年が経った今、元気に成長しています。
この記事が、今まさに不安な気持ちで検索している方の希望のひとつになれば幸いです。
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