TTTS（双胎間輸血症候群）術後の経過と予後｜手術から小学生になった今まで【実体験】

この記事でわかること

• TTTS手術後の経過と退院までの流れ
• 退院後の検診頻度と実費負担のリアル
• ドナー・レシピエントそれぞれの成長の違い
• 発達・発育への影響と3歳児発達検診の体験
• 手術から小学生になった今感じていること
• 同じ経験をしている方へ伝えたいこと

TTTS手術後、2人は無事でした

妊娠21週でTTTSと診断され、22週で手術。術後はお腹の張りが続き、「このまま早産になるのでは」という不安の中で過ごしました。

▼手術については別記事に詳しくまとめています。
【体験談】双胎間輸血症候群（TTTS）とは？自覚症状はある？妊娠22週で手術を受けました

術後、羊水の差は少しずつなくなっていきました。2人の状態も落ち着いて、当初の予定通り約2週間で退院することができました。

退院後｜1週間ごとの検診が続いた

退院後は1週間ごとの検診が続きました。

安心感はありましたが、体が大きくなっていく中での通院は体力的にかなり大変でした。

地味に痛かったのが費用の問題です。

市からもらえる妊婦健診のクーポンは早々に使い切ってしまい、すべて実費になりました。1週間ごとの検診が続く中での実費負担は、予想以上にかさみました。

多胎妊娠・ハイリスク妊娠の方は、検診費用が通常より多くかかることを事前に知っておいてほしいです。

生まれるまで「無事」の実感はなかった

手術が成功しても、生まれるまでずっと不安でした。

TTTSの手術後は早産になるリスクが高いと説明されていたからです。お腹の中で2人が動くたびに「大丈夫かな」と確認していました。

37週4日、予定していた帝王切開の日まで2人はお腹にいてくれました。

生まれた瞬間に2人の泣き声を聞いて初めて、「本当に無事だった」と実感しました。

ドナーとレシピエント、それぞれの体重差

TTTSでは2人の間で血液の流れに偏りが生じます。

• 次女（ドナー側・羊水が少ない方）
• 長女（レシピエント側・羊水が多い方）

生まれたときの体重差は260g、身長差は0.5cmでした。
次女の方が少し小さめに生まれてきました。

成長してからの体格差

現在小学2年生ですが、体格の差はほぼ縮まっています。

• 身長差：1〜2cm程度
• 体重差：1kg程度

生まれてから今まで、次女が長女を追い越したことは一度もありませんがほぼ同じ体格に育っています。

生まれたときの体重差260gが今では1cm・1kgの差にまで縮まったことを考えると、子どもの成長力には驚かされます。

発達・発育への影響

生まれてからはことあるごとに発達・発育が気になりました。

「寝ない子だった」ことが特に不安でした。落ち着きが無かったり、周りと比べてしまい、少しでも他の子と違うと「TTTSの影響で発達に問題があるのでは？」と考えてしまうことが何度もありました。

ただし、定期検診で指摘されたことは一度もありませんでした。

3歳児発達検診（大阪母子医療センター）

TTTSはまだ症例が少なく、予後の情報収集が進んでいる段階です。

手術を受けた病院から3歳児の発達検診の案内がありました。大阪母子医療センターで発達のテストを受けました。

結果は特に指摘なし。ただこの検診を受けられたことで、少し気持ちが楽になりました。

TTTS経験者の方は、このような発達フォローアップ検診を受けられる場合があります。担当医に確認してみてください。

今現在感じていること

小学2年生になった今も、完全に不安がなくなったわけではありません。

長女に学校への行き渋りが続いています。TTTSのレシピエント側だったことと、もしかすると関係があるのかと、今でも不安を感じることがあります。

ただ担当医からは指摘を受けておらず、はっきりとした因果関係はわかりません。

TTTSの予後については、まだわかっていないことも多いですし、
インターネットで調べても知りたい情報はほとんど出てきません。それが一番もどかしいところです。

同じ経験をしている方へ

TTTSは経験者が少なく、情報も限られています。

診断を受けたとき、ネットで検索しても出てくる情報が少なくてこれからどうなるのかと、とても怖かったのを覚えています。そして、ブログを通して同じ経験をした人のリアルな体験談が、どれほど心の支えになるかを実感しました。

だからこそ、この記事を書きました。

手術後の経過・発達検診・体格差・今の子どもたちの様子。これがひとつでも同じ経験をしている方の参考になれば嬉しいです。

不安なことは担当医に遠慮せず相談するのがいいと思います。
そしてどうか、自分を責めないでください。

まとめ